‘Quero tirar a dor, mas a vida anda junto’, diz jovem com pior dor do mundo

A mineira com a pior dor do mundo, segundo a medicina, disse ainda cogitar realizar a morte assistida na Suíça mesmo depois de ar por tratamentos para diminuir o sofrimento nas crises.

De acordo com Carolina Arruda Leite, de 28 anos, a dor da neuralgia do trigêmeo “continua cada vez mais intensa”, fazendo com que a jovem repense no procedimento realizado na Europa, para o qual fez uma vaquinha on-line para arrecadar o valor.

“Ainda é uma opção pra mim. Infelizmente, eu não queria fazer isso. Ninguém quer tirar a própria vida. Eu não quero tirar minha vida, eu quero tirar minha dor, mas, infelizmente, a vida anda junto. Eu ainda não desisti e acho que eu vou deixar essa opção em stand-by até ter a certeza de que eu cheguei no fim do tratamento”, disse Carolina, em entrevista ao Estado de Minas.

Segundo a jovem, que vive com os sintomas da doença desde os 16 anos, a falta de qualidade de vida é o que a faz cogitar a morte assistida. Em julho do ano ado, a estudante de medicina veterinária, que mora em Bambuí, no Sul de Minas, abriu uma arrecadação on-line para pagar os gastos do procedimento na Suíça. Até a manhã desta segunda-feira (10/2), a vaquinha estava em R$ 144.370,41, com estimativa de chegar a R$ 150 mil.

Com a repercussão do caso nas redes sociais, o valor arrecadado disparou e alguns especialistas entraram em contato para oferecer alternativas médicas. O médico especialista em dor Carlos Marcelo de Barros recomendou tratamentos como tomar vários medicamentos para que o corpo ficasse anestesiado e não sentisse dor por um período de tempo e a implantação de uma bomba de morfina.

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O segundo método foi realizado em agosto e teve um efeito considerável de imediato, mas apenas em curto prazo. De acordo com Carolina, ela deixou o hospital com uma redução de 25% da dor, mas, desde novembro, as dores e a quantidade de crises que tem por dia aumentaram. Desde então, ela considera que a situação piorou.

“Eu estava muito esperançosa e muito confiante para os dois procedimentos que eu fiz, das duas cirurgias, mas depois que ou eu tive uma redução muito baixa, não foi uma redução significativa da dor. Eu fiquei aguardando, porque ainda teriam algumas alterações de dose do medicamento da bomba. O meu médico disse que tem chances de diminuir um pouco mais a dor, mas a gente não tem muita alternativa mais”, conta.

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De acordo com Carolina, o médico que a acompanha informou que a doença é considerada intratável, conforme a Classificação Internacional de Doenças (CID). Segundo a paciente, o médico disse que a classificação ocorreria caso a bomba de morfina não desse certo. Ao Estado de Minas, Carlos Marcelo de Barros disse que o caso é desafiador e que há algumas opções, mas todas incertas.

“A paciente Carolina Arruda Leite foi submetida ao implante de neuroestimuladores e de uma bomba de infusão intratecal de fármacos após a constatação de que as terapias anteriores não proporcionaram alívio satisfatório da dor. Atualmente, Carolina está na fase de ajuste das dosagens istradas pela bomba de infusão e dos parâmetros dos neuroestimuladores, visando otimizar o controle da dor e melhorar sua qualidade de vida. No entanto, o resultado ainda está aquém do ideal para uma vida digna”, disse.

Segundo Barros, a neuralgia do trigêmeo é uma condição caracterizada por períodos de exacerbação e remissão dos sintomas. Mesmo depois de realizar intervenções terapêuticas avançadas, alguns pacientes podem experimentar recorrência ou intensificação da dor. No caso de Carolina, a piora dos sintomas pode estar relacionada a vários fatores, incluindo a progressão da doença, fatores externos desde ambientais até emocionais. A doença autoimune recém descoberta por ela também pode ser um agravante.

Decepção e outras opções

Segundo a estudante de veterinária, os médicos indicaram uma alternativa cirúrgica chamada nucleotractomia trigeminal, uma cirurgia que desliga o nervo diretamente no cérebro, mas é muito arriscada e apresenta risco de sequelas. Dentre as consequências, estão paralisia facial, dormência no rosto, falta de sensibilidade, cegueira, ausência de força nos músculos da mastigação, paralisia do nervo da laringe e anestesia dolorosa, quando um nervo fica dormente, mas sob dor constante.

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“Existe a opção de fazer essa cirurgia e piorar a dor. Além de todas as outras possíveis sequelas que tem, pode causar AVC (Acidente Vascular Cerebral), pode causar morte. Eu não quero fazer essa cirurgia, porque acho extremamente arriscada. Não estou disposta a correr esses riscos para ficar viva e talvez nem sumir a minha dor. Por isso eu falei para o meu médico desde o início que eu não ia fazer a última cirurgia, que a minha condição seria só até o implante da bomba”, diz.

De acordo com Carolina, a ideia do suicídio assistido não foi descartada, pois, assim como ela, a família também ficou muito esperançosa com os tratamentos, mas depois de regredir, todos se chatearam. Conforme a jovem, a família ainda não perdeu a esperança, mas como é ela quem sente as dores, pensa primeiramente na qualidade de vida.

“Eu ainda não desisti da ideia do suicídio assistido. Eu acho que ele é uma opção, sim, para me trazer paz, para me trazer um conforto, uma dignidade, porque há muitos anos que eu não sei o que é paz, nem conforto, nem dignidade”, conta.

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Em relação à vaquinha, a mineira explica que não mexeu no dinheiro arrecadado, pois a ideia da morte assistida estava de lado até o último procedimento. Além disso, a burocracia para realizá-lo na Suíça demora, em média, cinco anos. Segundo Carolina, desde a divulgação da vaquinha, a vida mudou por causa da superexposição. A repercussão do caso fez com que outras pessoas com a mesma doença se identificassem com a jovem e formassem um grupo de apoio.

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Carolina fundou, ainda, a Associação Neuralgia do Trigêmeo Brasil, que visa ajudar pacientes com a doença, com auxílio de médicos, psicólogos e advogados de forma gratuita.